Как русскоязычные волонтеры в США помогают на родине детям с аутизмом и параличом с помощью новых технологий

Фонд Ирины Кузнецовой называется “Оранжевый пингвин” и ему уже семь лет. Она живет в Коннектикуте, приехала из России и стала главой благотворительной организации. До этого она работала с особыми детьми в России, а в США решила продолжить эту деятельность и открыла фонд.  

А еще Ирина с коллегами разработала специальное приложение для планшетов, которое помогает детям с задержкой речевого развития общаться.  

“Рубик” поговорил с Ириной, чтобы узнать, как работают благотворительные фонды в США; как проверяют, что средства идут по назначению; и как важно помогать тем, у кого в жизни меньше возможностей.

Чем “Оранжевый Пингвин” отличается от сотен и тысяч других фондов и волонтерских организаций?

В первую очередь тем, что “Пингвин” не собирает деньги на лечение, как делает большинство фондов и организаций. Мы лишь хотим сделать жизнь каждого конкретного человека, обратившегося к нам, лучше и качественнее. Например, дать возможность людям с ДЦП, аутизмом, параличом или после инсульта вернуться в общество. Творить, развиваться, самому менять мир.

Наша специализация узкая – в основном мы помогаем вспомогательным оборудованием.

Но это не медицинские устройства, прошу заметить. А такие, которые помогают человеку общаться с родственниками, заводить новых друзей, даже просто передвигаться по дому. Но они не лечат человека.

Как пример приведу глазной трекер. Это камера, которая отслеживает направление взгляда пациента на экране. Так парализованные люди могут одним только движением глаза передвигать курсор на планшете или компьютере, печатая целые фразы или выбирая нужную смысловую картинку.

Глазной трекер помогает родителям снова найти общий язык с детьми, которые не говорят ни слова.

Они теперь понимают, когда малышу плохо, а когда он голоден, когда хочет идти на прогулку, а когда – посмотреть мультики.

Или коммуникатор. Это такой девайс или программа, с картинками, работает на планшете. Онлайн-коммуникатор создали мы сами с помощью программистов из российской компании WaveAccess. У нее есть офисы в США, Великобритании, Дании и России. Ребята создают программное обеспечение вот уже 18 лет, работают и с крупными компаниями, и маленькими стартапами.

А как именно этот коммуникатор работает? Можете рассказать на примере кого-то из ваших подопечных?

Расскажу вам историю Ромы. Рома родился в срок здоровым  крепким мальчиком, поэтому диагноз аутизм прозвучал для его родителей, как гром среди ясного неба, хотя, конечно, к тому моменту (Роме было 2,9 года) они понимали, что с ребенком что-то не так.  

Он не говорил ни одного слова, не смотрел в глаза, мог проводить часы за странными занятиями, в худшие периоды –  игнорировал даже папу с мамой.

Родители стали заниматься с лечебным педагогом, и именно он рассказал об альтернативной коммуникации. Если коротко, это помогает неговорящему ребенку выразить свои желания, тем самым позволяя снизить стресс и напряжение.

Представьте, что вы приехали в Китай, не знаете ни одного слова ни по-китайски, ни по-английски, а вам нужно постоянно решать сложные для этой ситуации задачи (например, добираться  в отдаленные места, совершать сложные покупки и так далее). Уровень стресса будет велик, не правда ли? И вдруг вам в руки попадает прибор с волшебными кнопками-картинками, которые отражают  ваши основные нужды. Помимо картинки ваше желание озвучивается голосом. И стоит вам просто нажать кнопку, вас сразу понимают.

Примерно таким стало появление коммуникатора в жизни Ромы. Начинали на занятиях с педагогом с кнопок “Да” и “Нет” и коммуникатором на четыре картинки. Самым большим прорывом стал коммуникатор на двадцать картинок.  Туда можно было поместить достаточно много Роминых нужд – начиная с «Хочу гулять» до любимых игр и занятий, любимой еды. Рома быстро его освоил, стал активно им пользоваться.

Для неговорящего ребенка в таких приспособлениях есть и другая, очень большая ценность. Они помогают сформировать потребность и мотивацию к коммуникации, к общению, которая у  деток с неврологическими нарушениями зачастую отсутствует. И могут послужить своеобразным мостиком к нормальной речи – за счет того, что помогают ребенку перейти на более сложный этап.

Одно дело: показать на предмет пальцем, и совсем другое – найти картинку с этим предметом и нажать соответствующую кнопку.

В странах СНГ альтернативная коммуникация пока мало распространена.

Отношение к ней у многих скептическое.Соответственно, нет своих разработок. А зарубежные приборы стоят дорого. Родителям повезло: коммуникатор был куплен фондом “Оранжевый пингвин” для одной девочки, а когда он стал ей уже не нужен, семья девочки отдала его Роме на время.

Рома начал говорить в четыре с половиной года. К тому моменту он пользовался коммуникатором уже больше года. С тех пор Рома все больше приближается к норме –  свободно общается с другими, незнакомыми детьми, всё более разнообразными становятся интересы.

Посмотреть, что из себя представляет такой коммуникатор, можно на сайте. Его можно использовать онлайн, даже без скачивания. И, естественно, онлайн-коммуникатор может получить любой желающий совершенно бесплатно. 

Как вы выбираете, кому помочь? Есть возрастной лимит?

Мы помогаем всем, кто нуждается в нашей помощи – и детям, и пожилым людям. Нам лишь нужно убедиться, что человек, который обратился за помощью, действительно существует и ему необходимо оборудование.

Истории клиентов мы размещаем на своем сайте и на странице в Facebook. Так доноры узнают о тех, кому они могут помочь.

Все происходит в порядке живой очереди, никого не ставим превыше других.

Конечно, иногда доноры дают деньги на конкретного человека, поэтому он помощь получает быстрее, чем остальные. А некоторые приносят деньги в сам фонд, и мы уже распределяем средства по очереди.

Если к нам поступают просьбы помочь вот прямо сейчас, то мы  даем контакты ещё десятков фондов, где окажут скорую помощь.

Работаем мы со всеми людьми, из любой точки мира.

Но в основном наши клиенты из России и других стран СНГ.  

Американцев у нас немного, ведь в США есть программы вроде Medicaid, Medicare, которые покрывают оплату оборудования. Да, получить такое оборудование сложно, это большая бумажная волокита, но возможно.

Однажды наша помощь нужна была ребенку из Техаса, у которого сломалось устройство, которое дало ему государство. А новое оборудование он мог получить только через год-полтора. Ждать он не мог, общаться нужно прямо сейчас. Мы ему помогли, разумеется. Но его история скорее исключение из правил.  

Вы проверяете тех, кто просит вас о помощи?

В нашей сфере есть и мошенники, и просто люди, которые просят то, что им особо и не нужно. Например, отчаявшаяся мать, которая уверена, что именно тот самый аппарат поможет ее ребенку встать на ноги. Но не любое обородование может помочь, а некоторое может и навредить.

Не стоит забывать, что  мы работаем на две стороны сразу – на тех, кто в помощи нуждается, и тех, кто дает нам деньги, чтобы мы эту помощь оказали. Это же важно – чтобы деньги доноров шли на благое дело.

Поэтому, чтобы избежать мошенников и тех, кто просит ненужные им вещи, мы серьезно подходим к проверке клиентов.

Для начала запрашиваем большой список документов. Далее я обзваниваю всех, кто указан в этих документах – врачу, маме, организациям, которые территориально находятся ближе к клиенту, чем мы. Просим справку от специалиста, который ведет ребенка, созваниваемся с ним, затем подключаем еще и знакомых специалистов провести консультацию. Иногда я плачу за дополнительные консультации специалистов на стороне сама.

Я обязательно спрашиваю родителей, обращались ли они за помощью в другие фонды. Если да, то можно в этот фонд позвонить и расспросить их о клиенте, был ли такой, чем болен, какая помощь нужна. Знакомые нам фонды в России и Украине сами очень тщательно проверяют всех, кто к ним обратился, поэтому если они говорят, что все в порядке, мы им верим.

Мы также помогаем различным центрам, предоставляем им оборудование, они учатся на нем работать, а затем передают опыт школам, другим реабилитационным центрам, интернатам, родителям.

Бывали случаи, когда люди продавали ваше оборудование?

Мы постарались это предусмотреть. Конечно, иногда маме с больным ребенком проще продать наш планшет или инвалидную коляску, чтобы банально купить продукты.

Если такая ситуация возникает, мы об этом быстро узнаем. Сразу пишем, предлагаем дать адреса коллег поблизости, которые помогут им финансово, но убеждаем не продавать оборудование.

Чтобы проверить, пользуется ли больной нашим оборудованием, мы подписываем бумаги, по которым имеем право минимум год просить отчетность. Это включает в себя и фото, и видео.

Это нужно еще и для того, чтобы понять, подошло оборудование ребенку или нет. Если ребенок, например, вырос из инвалидного кресла, или оборудование пришло в негодность, то мы кресло забираем и отдаем в другие организации, которые в нем нуждаются, или в утиль,  а клиенту присылаем новое, по размеру. Или заново собираем деньги. Мы не бросаем семью после того, как она получила оборудование.

А кто работает в вашем фонде, есть штат сотрудников?

Штата нет, как и офиса. Все наши волонтеры работают из дома, когда есть такая возможность. Только для меня занятость в фонде – постоянная работа. Платить сотрудникам мы не можем, все деньги уходят на покупку оборудования и его доставку клиентам.

В год мы собираем в среднем $80 тысяч долларов для наших клиентов.

Бывали случаи, когда нам приносили деньги на административные расходы –  это здорово, так как на них можно оплатить аренду помещения для встреч волонтеров. Но это единичные случаи.

А вот встречи мы проводим часто, на собственные средства. Устраиваем концерты в Нью-Йорке, новогодние елки в Бруклине, мастер-классы в Техасе, детские праздники, распродажи книг, мастер-классы по валянию, шахматные турниры, музыкальные фестивали.

Это способ привлечь людей для сбора средств, а еще и реклама нашего фонда. Так как в основном люди узнают о нас через социальные сети и благодаря рекомендациям клиентов и дружественных организаций.

Как стать волонтером?

Есть несколько способов, как вы можете помочь. Либо принести деньги с указанием, на кого их потратить, то есть стать донором,  либо помочь руками.

Можно помочь с сайтом, можно открыть сбор в Facebook, участвовать в наших фестивалях.

Нужна помощь с переводами на английский (переводить истории нуждающихся людей), нужны разработчики, программисты.

Чтобы стать волонтером, достаточно на нашем сайте заполнить форму, или написать в Facebook сообщение с текстом “хочу к вам”. Мы не платим зарплату, поэтому наши волонтеры могут заниматься всем, что им нравится – никто никого не принуждает делать то, что не по нраву.

Перевести деньги можно с помощью кнопки “донейт” на сайте, через Paypal или с карты. Такая же кнопка есть и на Facebook.

Можно передать наличные волонтерам, но это не самый лучший вариант.  Нам нужно все наличные сразу нести в банк, чтобы по любому требованию предоставить отчет по нашим расходам, для прозрачности. А с наличными это затягивается надолго, перевод на счёт гораздо удобнее.

Также есть программы для сотрудников различных компаний. Называются они  “Matching gift programs“.

Если вы перевели деньги в фонд, то ваш работодатель может перевести еще столько же.

Или если волонтер помогает в фонде, то работодатель может перевести небольшую сумму в фонд “volunteer grants”.

В некоторых компаниях предпочитают давать гранты организациям, которые поддерживает сотрудник. Для этого нужно написать письмо в HR и спросить, может ли компания как-то помочь фонду, который рекомендует сам сотрудник. Если такая возможность есть, то там расскажут, что нужно сделать, спросят необходимую информацию и потом выдадут чек или пришлют нам.

Как вам пришла идея создать такой фонд?

Я работала в России в организации помощи детям с особенностями развития. В США я продолжала общение с этими семьями. И уже в Америке я узнала, что здесь много такого оборудования, которого в России нет.

Была одна девочка с двигательными нарушениями, она плохо говорила, хотя далеко не глупая. Но из-за  таких особенностей ей было сложно попасть в школу, даже в специальную, и в этом была проблема, ребенок мог остаться совсем без школы.

Чтобы как-то ей помочь, мы с ее родителями купили планшет с тугим нажатием. Ей было очень удобно им пользоваться. Через два месяца она пришла к врачам, показала свои любимые сказки, книжки, доказала, что развита как обычный ребенок в ее возрасте. И девочка получила от специалистов направление в школу.

После этого мы подумали, что можем помочь и другим детям. По закону США, если кто-то из моих друзей придет ко мне с просьбой купить оборудование для какого-то человека, и я куплю, то обязана выдать чек. А чтобы помогать не одному человеку, а сотням и тысячам, нужна лицензия.  Поэтому мы зарегистрировали благотворительный фонд в 2011 году, через год получили статус “некоммерческий”, non-profit.

А как выбрали название?

Случайно. Мы сразу представили, как будет выглядеть получение посылки с оборудованием. А так как наши клиенты чаще всего дети, это должно быть что-то веселое и яркое, приносящее радость. Естественно, названия вроде “Белая линия” или “Свет в окне” не подходили.  Так появился “Оранжевый пингвин”, в голове этот образ был очень веселым.

В 2017 году нам оплатили игрушечных оранжевых пингвинов, сделанных вручную.

В каждую посылку мы тогда клали такого пингвинчика. Это облегчило и процесс проверки. Мы ведь всегда просим заснять себя рядом с оборудованием. И когда в коробке есть еще и пингвинчик, с ним  веселее и проще сфотографироваться.

Какие у вас планы на будущее?

Мы хотим дальше дорабатывать приложение коммуникатора, поэтому очень нужны волонтеры – менеджеры проектов и программисты, нужно разрабатывать приложения на iOS и Андроид.

Мы также хотим создать сервисные центры, где будет склад самых необходимых устройств.

Это стоит всего $10,000 в год на город, хотим закрыть хотя бы миллионники.

Такие центры помогут ускорить получение оборудования для наших клиентов. Так как мы заказываем все в интернет-магазинах, это занимает какое-то время. А с центрами все нужное будет уже на складе, у семей появится возможность подбирать оборудование на месте, ведь сейчас мы это делаем онлайн.

Мы пробовали собрать такую сумму, но пока безрезультатно. Рассчитываем на гранты, но это сложный и долгий процесс. А пока лишь надеемся на всех неравнодушных, так как именно с ними мы меняем мир и делаем его немного лучше.