Клэр всю жизнь борется с неизлечимой болезнью. Фото: cnn.com
О смерти с улыбкой: как 20-летняя девушка побеждает неизлечимую болезнь

О смерти с улыбкой: как 20-летняя девушка побеждает неизлечимую болезнь

Клэр всю жизнь борется с неизлечимой болезнью. Фото: cnn.com
Клэр всю жизнь борется с неизлечимой болезнью. Фото: cnn.com

Будучи маленьким ребенком, она играла в прятки с медсестрами. В подростковом возрасте она заставила мальчиков нести ее в гору, когда устала, и научила своего лучшего друга флиртовать. Сейчас Клэр Винеланд 20 лет, и она продолжает жить, несмотря на смертельную болезнь.

Клэр страдает от кистозного фиброза – генетической прогрессирующей болезни, из-за которой она всю жизнь провела в больницах. Но у нее нет списка целей, которых нужно достичь за отведенное ей время на земле. Клэр говорит, что это «звучит утомительно», особенно «когда вы умираете всю свою жизнь». Вместо этого, она делает ярким каждый момент своей жизни.

Это своего рода мудрость, из-за которой ее иногда называют «маленьким Буддой».

Сейчас Клэр пытается нормализовать болезнь, оттолкнуть тех, кто ее жалеет, и делать в жизни что-то значимое. Она относится ко всему с позитивом, и это привлекает к ней людей.

Тем не менее, не все люди чувствуют себя с ней комфортно. «Я не могу просто ждать, что люди поймут, что говорить, — говорит она. — Я должна заставить их видеть меня, а не мою болезнь».

Она работала над этим на нескольких фронтах: в школе она создала серию популярных видеороликов. Она появлялась в журналах и на телевизионных шоу. Она возглавляет фонд, пишет книгу и выступает на мероприятиях.

Она стала популярной с 14 лет, хотя Клэр обещали, что она проживет всего 10. Она постоянно слышала от людей слова жалости и решила с этим бороться.

«Что происходит, когда у тебя болезнь, из-за которой ты никогда не будешь здоров? – спросила она. — Значит ли это, что у меня никогда не будет жизни? Я никогда не собираюсь ничего делать и всегда быть больным ребенком»?

Клэр — одна из 70 000 человек во всем мире и 30 000 в США, которые живут кистозным фиброзом. Это заболевание приводит к переизбытку слизи, которая блокирует дыхательные пути, усложняет пищеварение, влияет на поджелудочную железу и другие органы и со временем вызывает респираторную недостаточность.

Клэр рассказывает, что у нее было 30 операций. Она выкашливает каждый столько слизи, что можно измерять чашками. Клэр постоянно принимает около 40 препаратов и может провести до 6 часов за дыхательными процедурами. Объем ее легких постоянно уменьшается. Это значит, что ее телу приходится работать еще больше, чтобы дышать.

«Как будто я бегаю 24 часа в сутки», — сказала она. Клэр должна съедать до 5000 калорий в день для поддержания своего веса. Она потребляет 2000 калорий через питательную трубку, когда она спит, а машина помогает ей дышать. Только тогда ее тело может отдохнуть.

Клэр на Аляске. Фото: cnn.com
Клэр на Аляске. Фото: cnn.com

В 13 лет она лежала в больнице с девочкой по имени Ванесса. Дети с кистозным фиброзом не должны находиться в одной палате, но девочки были надежно защищены масками и большой дистанцией. Вместе они делали проекты по искусству, говоря друг с другом через всю палату. Клэр стала близкой подругой Ванессы. А через два года Ванесса умерла.

Тогда Клэр потеряла землю под ногами. Она не понимала, зачем прикладывала столько усилий для того, чтобы выжить. Поэтому девочка перестала принимать лекарства, обманывая родителей и врачей. Никто не мог понять, почему ее здоровье настолько резко ухудшилось.

И вот одна рядовая операция изменила ее жизнь навсегда. Из-за того, что ее тело было слишком слабое, девочка еле перенесла хирургическое вмешательство и впала в кому. Врачи считали: существует 1% вероятности, что она очнется. Через две недели в коме к Клэр привели ее младшую сестру Элеонор.

«Они сказали мне попрощаться, — вспоминает она. — Они сказали мне, что она, скорее всего, не проснется».

Но Клэр проснулась. Она рассказывает, что именно с этого времени ей очень хочется жить.

В школе Клэр запустила The Clairity Project — сайт, на котором она рассказывает о своей жизни. В это же время она начала снимать видео на YouTube.

С того времени она разговаривает о смерти с улыбкой. Она дает советы о том, как взаимодействовать с больными людьми, отвечает на вопросы и рассказывает о своей семье.

Еще будучи ребенком, Клэр пережла множество операций. Фото: cnn.com
Еще будучи ребенком, Клэр пережла множество операций. Фото: cnn.com

Она перестала снимать видео после того, как компания-производитель перестала с ней сотрудничать. Тогда она решила сосредоточиться на том, что может контролировать сама: фонд и выступления.

А после окончания школы она сделала решительный шаг: начала жить без семьи, с соседкой. Они вместе снимают жилье на Венис-Бич.

Любому родителю трудно, когда его ребенок покидает родной дом. Но для мамы Клэр это было особым испытанием. Йегер знала, как много нужно для ухода за Клэр и беспокоилась, что ее дочь не будет просить помощи, если ей что-то будет нужно.

«Я счастлив за нее, и я знаю, что она способна на это, — сказала ее мать. — Но я просто вижу, как она болеет».

Год назад у Клэр 50% вместимости легких, говорит Йегер. Сегодня это 30%. Она должна принимать антибиотики, чтобы отбивать рецидивирующие инфекции, которые стали устойчивыми к большинству лекарств.

Клэр недавно совершила поездку в Европу со своей подругой. Фото: cnn.com
Клэр недавно совершила поездку в Европу со своей подругой. Фото: cnn.com

Когда ей исполнилось 18 лет, Клэр объявила, что ей неинтересно быть в списке трансплантации легких.

«Я должна была быть честной, — сказала она. — Это не для меня и никогда не было».

Хотя трансплантаты могут продлить жизнь, они не лечат. Ей придется жить на стероидах, которые она ненавидит. Клэр также рискует получить новые проблемы, хотя она привыкла к тем, которые у нее есть. Кроме того, ее тело могло отвергнуть новые легкие.

Ее решение стало ударом для родителей. Им пришлось признать, что она не будет использовать вариант, который может дать ей еще 10 лет жизни. Но они приняли ее решение и уважают его.

«Я должен жить с этим», — говорит отец Клэр.

Хотя Клэр ходила в колледж Санта-Моники, она решила бросить учебу. «По правде говоря, я бы, наверное, не закончил учебу. Я чувствую, что мое тело меняется, и я должна была принять ответственное решение».

Вместо этого она сосредотачивается на том, что она может сделать сейчас, в том числе на новом партнерстве с Zappos for Good. Вместе они пытаются сделать больницы лучше. Она разрабатывает обновление и оформление игровой комнаты и кабинетов интенсивной терапии в Детской больнице штата Невада в Лас-Вегасе, которую Zappos будет оплачивать.

Генеральный директор Zappos Тони Се рассказывает, что Клэр очень вдохновляет.

Сейчас Клэр снова в больнице после выступления на одном из мероприятий TEDx. У нее сепсис и тяжелый случай пневмонии, поэтому неделю Клэр провела в реанимации. Пока что не известно, что будет с ее здоровьем.

«Мы думаем, что Клэр непобедима, — говорит ее мать, — и это было напоминанием».

Будучи маленьким ребенком, она играла в прятки с медсестрами. В подростковом возрасте она заставила мальчиков нести ее в гору, когда устала, и научила своего лучшего друга флиртовать. Сейчас Клэр Винеланд 20 лет, и она продолжает жить, несмотря на смертельную болезнь. Клэр страдает от кистозного фиброза – генетической прогрессирующей болезни, из-за которой она всю жизнь провела […]