Девочку из Калифорнии признали мертвой после неудачной операции. Ее семья четыре года пытается доказать, что она жива

Родители Джахи Макмат. Фото Медуза

9 декабря 2013 года 13-летняя Джахи Макмат и ее мама Наиля приехали в детскую больницу в Окленде, где девочке должны были удалить аденоиды. Джахи боялась процедуры, но мама убедила ее, что так будет лучше — девочка страдала от остановок дыхания во сне, не высыпалась, и из-за этого плохо училась в школе. Вдобавок она очень громко храпела и стыдилась оставаться у подружек на ночь.

Вскоре после операции у Джахи началось кровотечение из горла и носа, но медсестры не придали этому большого значения. Судя по записям одной из сестер, дежурных врачей поставили в известность, но они не сочли необходимым вмешаться. Врач, проводивший операцию, к тому моменту уже закончил смену. К ночи у девочки отказало сердце. Ее удалось реанимировать, но она перестала реагировать на раздражители, а электроэнцефалограмма не показала никакой мозговой активности. Спустя два дня у Джахи Макмат констатировали смерть мозга.

По калифорнийским законам в таком случае пациента признают мертвым, но еще какое-то время не отключают от аппарата искусственного дыхания, чтобы семья могла с ним проститься. Родители Джахи видели, что тело девочки остается теплым, и она изредка шевелится (врачи объяснили это «эффектом Лазаря») — и не давали разрешение отключить ее от аппарата жизнеобеспечения. Родственники даже стали дежурить у ее кровати, чтобы девочку не отключили без их ведома.

Главврач больницы отказался подключить Джахи систему искусственного питания, сославшись на то, что это лишь «усилит иллюзию того, что она жива».

За дело бесплатно взялся адвокат, специализирующийся на травмах (у него не было опыта в подобных делах) и называющий себя «прогрессивным католиком». По словам адвоката, он чувствовал, что если у ребенка бьется сердце — то тот «не совсем мертв». После акций протеста, в которых участвовали знакомые и соседи семьи Макмат, а также примкнувшие к ним религиозные активисты, была назначена сторонняя медицинская экспертиза. Главврач неврологического отделения в детской больнице Стэнфордского университета Пол Фишер подтвердил предыдущее заключение: Джахи Макмат не может самостоятельно дышать, у нее нет признаков мозговой активности, она мертва. Девочку велели отключить от аппарата искусственного дыхания в течение шести дней.

Posted by Jahi mcmath on Friday, August 15, 2014

Тогда семья запустила краундфандинговый сбор денег на лечение девочки и добилась разрешения забрать Джахи Макмат из больницы после того, как ей выпишут свидетельство о смерти. Девочку (официально признанную мертвой) перевезли в больницу в Нью-Джерси — одного из двух штатов Америки, где родственники больных могут оспорить констатацию смерти из-за смерти мозга, если это противоречит их религиозным взглядам.

Решение поддерживать жизнедеятельность Джахи жестко критиковали многие эксперты по медицинской этике, а врача, согласившегося подключить девочку к системе искусственного питания, осудили коллеги — за то, что он «оперировал труп».

Спустя несколько месяцев тело Джахи, как пишет The New Yorker, стало выглядеть лучше и она начала реагировать на команды матери — шевелить по ее просьбе рукой или ногой. Вскоре у девочки начались вагинальные кровотечения, которые по всем признакам напоминали менструацию — то есть процесс, невозможный без участия гипоталамуса (отдела в мозге, который управляет деятельностью эндокринной системы).

Несмотря на это в августе 2014 года Джахи Макмат выписали из больницы, в очередной раз констатировав, что ее мозг мертв. Семья забрала ее домой, в квартиру, которую им пришлось снять в Нью-Джерси.

Профессиональный уход медсестер за девочкой в штате покрывала медицинская страховка; незнакомые Макмат люди организовали на Change.org петицию с призывом перестать тратить на это деньги налогоплательщиков.

В это же время случаем Джахи заинтересовался Международный фонд исследований мозга и глава Кубинского общества клинической нейрофизиологии, посвятивший больше 20 лет исследованиям смерти мозга. Проведенная ими МРТ показала, что структура значительных участков мозга девочки не изменена. Кроме того, врач констатировал, что девочка реагирует на голос матери — у нее меняется ритм сердцебиения, чего не может быть у пациента со смертью мозга. На основании этого заключения семья Макмат попыталась добиться от властей Калифорнии разрешения вернуться в штат и продолжить лечение девочки дома — но им отказали.

Адвокат Кристофер Долан (слева) и дядя Джахи на пресс-конференции. Фото wp.com

Наиля Макмат записала около полусотни видео, на которых ее дочь реагирует на команды, даже сложно сформулированные. Например: «Какой палец ты показываешь, когда злишься?». Невролог Алан Шьюмон, исследовавший проблему смерти мозга, заключил, что эти движения в ответ на команду не могут быть случайным совпадением. Хотя в его присутствии (Шьюмон лично наблюдал за девочкой в течении шести часов) Джахи Макмат никак реагировала на команды. Невролог Джеймс Бернат, участвовавший в формировании теории смерти мозга, скептически отозвался о доказательствах в форме видеозаписей.

История Джахи Макмат вызвала бурные этические дискуссии о том, стоит ли считать смерть мозга смертью человека.

Сама эта концепция появилась только в 60-х с возникновением аппаратов искусственного дыхания (до этого смерть констатировали при прекращении сердцебиения, а при искусственной вентиляции легких сердце продолжает биться). В комментарии The New Yorker глава центра биоэтики Гарвардской медицинской школы Роберт Труог также обратил внимание на то, что афроамериканцам зачастую приходится быть вдвойне более настойчивыми с врачами, так как им могут уделять меньше внимания и отказывать в необходимых процедурах.

С 2015 года родители девочки судятся с больницей, где девочке удаляли аденоиды — и пытаются доказать, что Джахи Макмат жива. В этом убеждены все члены ее семьи.

Начинать новую жизнь в иммиграции сложно - многому нужно учиться почти с нуля, а рядом далеко не всегда есть те, кто поможет и поддержит.

“Рубик” очень хочет помочь людям переехать и преуспеть в США. Мы публикуем сотни материалов в месяц. Всегда подробную и проверенную информацию.

Мы общаемся с иммиграционными адвокатами и экспертами, чтобы они бесплатно отвечали на ваши вопросы и помогали не наделать дорогостоящих ошибок. Мы помогаем соотечественникам, оказавшимся в тяжелых обстоятельствах, и жертвам домашнего насилия. И мы создаем среду общения без агрессии и осуждения, модерируя для вас группы в фейсбуке.

Над “Рубиком” работает более десяти человек, и у нас много затрат - зарплаты, хостинг, почта и так далее. Мы не хотим вводить платную подписку, чтобы не лишить нуждающихся людей доступа к информации.

Поэтому в некоторые месяцы нам очень сложно перекрыть расходы. У нас нет внешних инвесторов со скрытыми мотивами (которые взамен денег всегда хотят влиять на редакцию). Проект основан и принадлежит журналисту и иммигрантке Катерине Пановой и живет исключительно за счет рекламных доходов и поддержки аудитории.

Пожалуйста, поучаствуйте в нашем стремлении помочь иммигрантам, поддержав редакцию. Даже несколько долларов, которые вы бы потратили на кофе, помогут нам подготовить материал, который сохранит кому-то последние деньги и не позволит отдать их мошенникам.